Síndrome de Guillain-Barré ( Minha tia teve esse diagnóstico. )

[Calixto]

Meu tio pegou UTI tbm, a médica chegou a solicitar intubação, ele implorou pra não, ela disse que ia esperar 12 horas, foi o tempo de começar a reverter os sintomas.


Se sua tia recuperou a respiração espontânea, a questão é controlar com a imunoglobulina, e depois fisioterapia pesada, vai precisar de muita força de vontade, mas dá pra dizer que o pior passou.

A minha tia tbm quase foi intubada mas n precisou

[Fedor Machida]

Mina tia ess semana foi diagnosticada com essa doença .
Perdeu os movimentos e tá se recuperando devagar

Pelo q li na internet é uma doença muito tensa .
Médicos ou alguém q conhece o problema de perto por aqui ?

A família tá extremamente arrasada .

https://blog.medcel.com.br/post/sindrom ... ysQAvD_BwE

Meu pai faleceu por causa dessa doença. Na época houve dúvida entre esclerose múltipla e Síndrome de Guillan Barré. O diagnóstico foi dado no Hospital da Lagoa no RJ. Não tínhamos qualquer informação na época. A única que conseguimos, numa era pré internet, foi numa revista dos Testemunhas de Jeová (Despertai!) que relatava a experiência, datada de meados da década de 80, de enfrentamento e recuperação de um dos seus membros. Aprendemos como família que havia a Síndrome aguda (letal) e a crônica (onde o paciente se recupera). E em virtude dessa explicação alimentamos a esperança de que pudesse ser o caso menos grave. Por exemplo, o ator/cantor Ronie Von teve o caso crônico da doença.

Essa doença rara recebeu atenção da mídia no período pós-pandemia. Houve um aumento significativo da ocorrência da doença em certas regiões do mundo e dizia-se que a Síndrome seria sequela das vacinas do COVID-19. Essa foi a ocasião onde eu contei para várias pessoas mais próximas que meu pai havia contraído essa doença. É realmente estranho comentar/conversar sobre doenças raras com as pessoas. Há geralmente uma estranheza e incompreensão do assunto e falar no vazio normalmente me impelia a evitar a comentar sobre o assunto.

Eu digo que meu pai faleceu em cerca de 6 meses. Desde os sintomas iniciais que inicialmente não percebemos, mas relacionamos depois, até o seu óbito. Lembro que meu pai reclamava de que apertávamos demais as torneiras e tampas de garrafas. Houve uma ocasião onde deixou escorregar pelas mãos um galão de água. Por fim, apareceu um formigamento nas mãos que foi aumentando e se tornando permanente. Na época eu e meu irmão convidávamos o meu pai a jogar jogos do Super Nintendo de carros de corrida, que ele gostava, mas chegou ao ponte de ele dizer que não queria jogar pois o tato estava muito afetado. Ao procurar ajuda médica, realizaram-se vários exames e o diagnóstico inicial foi o de que era "stress" e a causa era a recente aposentadoria. O diagnóstico parecia fazer algum sentido por causa de circunstância da ocasião. Mas a cada dia os sintomas passavam sempre a piorar a ponto de paulatinamente perder as suas forças. Esse foi o momento que se realizou uma investigação mais aprofundada e se chegou ao diagnóstico da doença.

Após o diagnóstico, os cuidados foram se intensificando e a mobilidade se limitando cada vez mais. Ele perdeu as forças nas pernas, deixou de andar, teve de usar cadeira de rodas, ficou acamado, precisou de ajuda rotineira para banhar e a falta de ar se tornou comum a ponto de termos que pedir ajuda a vizinhos para levá-lo ao hospital por não termos carro e ainda ao ponto de termos de alugar um balão de oxigênio grande. Por fim, foi necessário usar fralda geriátrica. Por último, foi internado no hospital da Lagoa. Um dia o hospital nos ligou e entendemos que meu pai havia falecido.

Não posso deixar de me lembrar de um grande amigo do meu pai que o levava de carro nas consultas no hospital da Lagoa pois considerava meu pai como um irmão e ali vi que existia amizade verdadeira.

Recordo-me claramente de uma cena onde me pai falou que estava sentindo suas forças minguarem dia-a-dia. Eu, de alguma forma inocente e convicta, disse que ele ficaria bom usando o simples argumento: " a doença veio e tirou suas forças; ela vai parar, vai estabilizar e as suas forças vão voltar!" Ele riu, talvez vendo a simplicidade e sinceridade de um simples jovem. E me lembro do meu pai me dizer: "Meu filho, vc não vai entender o que eu estou sentindo. Eu realmente estou muito muito fraco." Essa frase foi um eufemismo para: "infelizmente eu vou morrer"... Entendi naquele momento esse sentido oculto e percebi claramente que meu pai se sentia muito muito muito mal. Essa breve conversa parece hoje para mim cena e diálogo de filme, e me recordo dela até hoje, ao ponto de reproduzi-la aqui. Infelizmente, a minha esperança e convicção juvenil não pôde salvá-lo.

Aproveitarei agora o momento para desabafar e homenagear meu pai. Meu pai foi um bom homem. Orgulho-me quando dizem que tenho o temperamento dele. Infelizmente ele não pôde ver o homem que me tornei e nem pôde ver as conquistas que Deus me ajudou a alcançar. Também não pude me forjar como verdadeiro homem inteiramente pelas suas mãos mas seu irmão o fez, terminando o trabalho do meu pai por assim dizer.

A vida é um grande drama, onde nem mesmo Deus e seu filho escapam a isso e nós também não podemos ter a audácia, ousadia e a petulância de não querer ou não achar justo passar pelos percalços da vida. Que passemos com dignidade pelas indignidades da vida!!!!

Amigo Calixto, te digo que é vital ter força, fé e atitude positiva!! Se acredita em Deus, agora é a hora!! Ligue-se a Ele independentemente de qualquer coisa e do que acontecer! Independentemente de qualquer religião vc aprende que o dano não é permanente e que Deus vai consertar tudo de uma forma ou de outra!! Perceba esse conceito na sua religião, se tiver, e apegue-se a isso!!

Seja apoio aos seus familiares, visite sua tia! Faço o que estiver ao seu alcance nessa situação!!

Finalmente, podemos dizer que hoje a medicina está muito avançada, apesar de os mecanismos das doenças autoimunes ainda não serem totalmente compreendidos e dominados, e o que é conhecido hoje está ao alcance da sua tia em forma de tratamento e medicamentos, coisa que meu pai, naturalmente, não teve há quase 30 anos atrás.

Esse é um pequeno resumo das memórias das experiências passadas. Espero ter sido de ajuda!!

Abraços fraternos! Estimo melhoras para a sua tia!

[Calixto]

Meu pai faleceu por causa dessa doença. Na época houve dúvida entre esclerose múltipla e Síndrome de Guillan Barré. O diagnóstico foi dado no Hospital da Lagoa no RJ. Não tínhamos qualquer informação na época. A única que conseguimos, numa era pré internet, foi numa revista dos Testemunhas de Jeová (Despertai!) que relatava a experiência, datada de meados da década de 80, de enfrentamento e recuperação de um dos seus membros. Aprendemos como família que havia a Síndrome aguda (letal) e a crônica (onde o paciente se recupera). E em virtude dessa explicação alimentamos a esperança de que pudesse ser o caso menos grave. Por exemplo, o ator/cantor Ronie Von teve o caso crônico da doença.

Essa doença rara recebeu atenção da mídia no período pós-pandemia. Houve um aumento significativo da ocorrência da doença em certas regiões do mundo e dizia-se que a Síndrome seria sequela das vacinas do COVID-19. Essa foi a ocasião onde eu contei para várias pessoas mais próximas que meu pai havia contraído essa doença. É realmente estranho comentar/conversar sobre doenças raras com as pessoas. Há geralmente uma estranheza e incompreensão do assunto e falar no vazio normalmente me impelia a evitar a comentar sobre o assunto.

Eu digo que meu pai faleceu em cerca de 6 meses. Desde os sintomas iniciais que inicialmente não percebemos, mas relacionamos depois, até o seu óbito. Lembro que meu pai reclamava de que apertávamos demais as torneiras e tampas de garrafas. Houve uma ocasião onde deixou escorregar pelas mãos um galão de água. Por fim, apareceu um formigamento nas mãos que foi aumentando e se tornando permanente. Na época eu e meu irmão convidávamos o meu pai a jogar jogos do Super Nintendo de carros de corrida, que ele gostava, mas chegou ao ponte de ele dizer que não queria jogar pois o tato estava muito afetado. Ao procurar ajuda médica, realizaram-se vários exames e o diagnóstico inicial foi o de que era "stress" e a causa era a recente aposentadoria. O diagnóstico parecia fazer algum sentido por causa de circunstância da ocasião. Mas a cada dia os sintomas passavam sempre a piorar a ponto de paulatinamente perder as suas forças. Esse foi o momento que se realizou uma investigação mais aprofundada e se chegou ao diagnóstico da doença.

Após o diagnóstico, os cuidados foram se intensificando e a mobilidade se limitando cada vez mais. Ele perdeu as forças nas pernas, deixou de andar, teve de usar cadeira de rodas, ficou acamado, precisou de ajuda rotineira para banhar e a falta de ar se tornou comum a ponto de termos que pedir ajuda a vizinhos para levá-lo ao hospital por não termos carro e ainda ao ponto de termos de alugar um balão de oxigênio grande. Por fim, foi necessário usar fralda geriátrica. Por último, foi internado no hospital da Lagoa. Um dia o hospital nos ligou e entendemos que meu pai havia falecido.

Não posso deixar de me lembrar de um grande amigo do meu pai que o levava de carro nas consultas no hospital da Lagoa pois considerava meu pai como um irmão e ali vi que existia amizade verdadeira.

Recordo-me claramente de uma cena onde me pai falou que estava sentindo suas forças minguarem dia-a-dia. Eu, de alguma forma inocente e convicta, disse que ele ficaria bom usando o simples argumento: " a doença veio e tirou suas forças; ela vai parar, vai estabilizar e as suas forças vão voltar!" Ele riu, talvez vendo a simplicidade e sinceridade de um simples jovem. E me lembro do meu pai me dizer: "Meu filho, vc não vai entender o que eu estou sentindo. Eu realmente estou muito muito fraco." Essa frase foi um eufemismo para: "infelizmente eu vou morrer"... Entendi naquele momento esse sentido oculto e percebi claramente que meu pai se sentia muito muito muito mal. Essa breve conversa parece hoje para mim cena e diálogo de filme, e me recordo dela até hoje, ao ponto de reproduzi-la aqui. Infelizmente, a minha esperança e convicção juvenil não pôde salvá-lo.

Aproveitarei agora o momento para desabafar e homenagear meu pai. Meu pai foi um bom homem. Orgulho-me quando dizem que tenho o temperamento dele. Infelizmente ele não pôde ver o homem que me tornei e nem pôde ver as conquistas que Deus me ajudou a alcançar. Também não pude me forjar como verdadeiro homem inteiramente pelas suas mãos mas seu irmão o fez, terminando o trabalho do meu pai por assim dizer.

A vida é um grande drama, onde nem mesmo Deus e seu filho escapam a isso e nós também não podemos ter a audácia, ousadia e a petulância de não querer ou não achar justo passar pelos percalços da vida. Que passemos com dignidade pelas indignidades da vida!!!!

Amigo Calixto, te digo que é vital ter força, fé e atitude positiva!! Se acredita em Deus, agora é a hora!! Ligue-se a Ele independentemente de qualquer coisa e do que acontecer! Independentemente de qualquer religião vc aprende que o dano não é permanente e que Deus vai consertar tudo de uma forma ou de outra!! Perceba esse conceito na sua religião, se tiver, e apegue-se a isso!!

Seja apoio aos seus familiares, visite sua tia! Faço o que estiver ao seu alcance nessa situação!!

Finalmente, podemos dizer que hoje a medicina está muito avançada, apesar de os mecanismos das doenças autoimunes ainda não serem totalmente compreendidos e dominados, e o que é conhecido hoje está ao alcance da sua tia em forma de tratamento e medicamentos, coisa que meu pai, naturalmente, não teve há quase 30 anos atrás.

Esse é um pequeno resumo das memórias das experiências passadas. Espero ter sido de ajuda!!

Abraços fraternos! Estimo melhoras para a sua tia!

Irmão que relato intenso.
Agradeço a atenção e as palavras .
Minha tia tá com 72 só Deus para dizer o q vai ser disso tudo .
Deus abençoe sua vida e sua família. Mais uma vez obrigado por compartilhar uma experiência tão particular .

Um abraço apertado !

[Calixto]

Meu pai faleceu por causa dessa doença. Na época houve dúvida entre esclerose múltipla e Síndrome de Guillan Barré. O diagnóstico foi dado no Hospital da Lagoa no RJ. Não tínhamos qualquer informação na época. A única que conseguimos, numa era pré internet, foi numa revista dos Testemunhas de Jeová (Despertai!) que relatava a experiência, datada de meados da década de 80, de enfrentamento e recuperação de um dos seus membros. Aprendemos como família que havia a Síndrome aguda (letal) e a crônica (onde o paciente se recupera). E em virtude dessa explicação alimentamos a esperança de que pudesse ser o caso menos grave. Por exemplo, o ator/cantor Ronie Von teve o caso crônico da doença.

Essa doença rara recebeu atenção da mídia no período pós-pandemia. Houve um aumento significativo da ocorrência da doença em certas regiões do mundo e dizia-se que a Síndrome seria sequela das vacinas do COVID-19. Essa foi a ocasião onde eu contei para várias pessoas mais próximas que meu pai havia contraído essa doença. É realmente estranho comentar/conversar sobre doenças raras com as pessoas. Há geralmente uma estranheza e incompreensão do assunto e falar no vazio normalmente me impelia a evitar a comentar sobre o assunto.

Eu digo que meu pai faleceu em cerca de 6 meses. Desde os sintomas iniciais que inicialmente não percebemos, mas relacionamos depois, até o seu óbito. Lembro que meu pai reclamava de que apertávamos demais as torneiras e tampas de garrafas. Houve uma ocasião onde deixou escorregar pelas mãos um galão de água. Por fim, apareceu um formigamento nas mãos que foi aumentando e se tornando permanente. Na época eu e meu irmão convidávamos o meu pai a jogar jogos do Super Nintendo de carros de corrida, que ele gostava, mas chegou ao ponte de ele dizer que não queria jogar pois o tato estava muito afetado. Ao procurar ajuda médica, realizaram-se vários exames e o diagnóstico inicial foi o de que era "stress" e a causa era a recente aposentadoria. O diagnóstico parecia fazer algum sentido por causa de circunstância da ocasião. Mas a cada dia os sintomas passavam sempre a piorar a ponto de paulatinamente perder as suas forças. Esse foi o momento que se realizou uma investigação mais aprofundada e se chegou ao diagnóstico da doença.

Após o diagnóstico, os cuidados foram se intensificando e a mobilidade se limitando cada vez mais. Ele perdeu as forças nas pernas, deixou de andar, teve de usar cadeira de rodas, ficou acamado, precisou de ajuda rotineira para banhar e a falta de ar se tornou comum a ponto de termos que pedir ajuda a vizinhos para levá-lo ao hospital por não termos carro e ainda ao ponto de termos de alugar um balão de oxigênio grande. Por fim, foi necessário usar fralda geriátrica. Por último, foi internado no hospital da Lagoa. Um dia o hospital nos ligou e entendemos que meu pai havia falecido.

Não posso deixar de me lembrar de um grande amigo do meu pai que o levava de carro nas consultas no hospital da Lagoa pois considerava meu pai como um irmão e ali vi que existia amizade verdadeira.

Recordo-me claramente de uma cena onde me pai falou que estava sentindo suas forças minguarem dia-a-dia. Eu, de alguma forma inocente e convicta, disse que ele ficaria bom usando o simples argumento: " a doença veio e tirou suas forças; ela vai parar, vai estabilizar e as suas forças vão voltar!" Ele riu, talvez vendo a simplicidade e sinceridade de um simples jovem. E me lembro do meu pai me dizer: "Meu filho, vc não vai entender o que eu estou sentindo. Eu realmente estou muito muito fraco." Essa frase foi um eufemismo para: "infelizmente eu vou morrer"... Entendi naquele momento esse sentido oculto e percebi claramente que meu pai se sentia muito muito muito mal. Essa breve conversa parece hoje para mim cena e diálogo de filme, e me recordo dela até hoje, ao ponto de reproduzi-la aqui. Infelizmente, a minha esperança e convicção juvenil não pôde salvá-lo.

Aproveitarei agora o momento para desabafar e homenagear meu pai. Meu pai foi um bom homem. Orgulho-me quando dizem que tenho o temperamento dele. Infelizmente ele não pôde ver o homem que me tornei e nem pôde ver as conquistas que Deus me ajudou a alcançar. Também não pude me forjar como verdadeiro homem inteiramente pelas suas mãos mas seu irmão o fez, terminando o trabalho do meu pai por assim dizer.

A vida é um grande drama, onde nem mesmo Deus e seu filho escapam a isso e nós também não podemos ter a audácia, ousadia e a petulância de não querer ou não achar justo passar pelos percalços da vida. Que passemos com dignidade pelas indignidades da vida!!!!

Amigo Calixto, te digo que é vital ter força, fé e atitude positiva!! Se acredita em Deus, agora é a hora!! Ligue-se a Ele independentemente de qualquer coisa e do que acontecer! Independentemente de qualquer religião vc aprende que o dano não é permanente e que Deus vai consertar tudo de uma forma ou de outra!! Perceba esse conceito na sua religião, se tiver, e apegue-se a isso!!

Seja apoio aos seus familiares, visite sua tia! Faço o que estiver ao seu alcance nessa situação!!

Finalmente, podemos dizer que hoje a medicina está muito avançada, apesar de os mecanismos das doenças autoimunes ainda não serem totalmente compreendidos e dominados, e o que é conhecido hoje está ao alcance da sua tia em forma de tratamento e medicamentos, coisa que meu pai, naturalmente, não teve há quase 30 anos atrás.

Esse é um pequeno resumo das memórias das experiências passadas. Espero ter sido de ajuda!!

Abraços fraternos! Estimo melhoras para a sua tia!

Irmão que relato intenso.
Agradeço a atenção e as palavras .
Minha tia tá com 72 só Deus para dizer o q vai ser disso tudo .
Deus abençoe sua vida e sua família. Mais uma vez obrigado por compartilhar uma experiência tão particular .

Um abraço apertado !

[El Cid]

Meu pai faleceu por causa dessa doença. Na época houve dúvida entre esclerose múltipla e Síndrome de Guillan Barré. O diagnóstico foi dado no Hospital da Lagoa no RJ. Não tínhamos qualquer informação na época. A única que conseguimos, numa era pré internet, foi numa revista dos Testemunhas de Jeová (Despertai!) que relatava a experiência, datada de meados da década de 80, de enfrentamento e recuperação de um dos seus membros. Aprendemos como família que havia a Síndrome aguda (letal) e a crônica (onde o paciente se recupera). E em virtude dessa explicação alimentamos a esperança de que pudesse ser o caso menos grave. Por exemplo, o ator/cantor Ronie Von teve o caso crônico da doença.

Essa doença rara recebeu atenção da mídia no período pós-pandemia. Houve um aumento significativo da ocorrência da doença em certas regiões do mundo e dizia-se que a Síndrome seria sequela das vacinas do COVID-19. Essa foi a ocasião onde eu contei para várias pessoas mais próximas que meu pai havia contraído essa doença. É realmente estranho comentar/conversar sobre doenças raras com as pessoas. Há geralmente uma estranheza e incompreensão do assunto e falar no vazio normalmente me impelia a evitar a comentar sobre o assunto.

Eu digo que meu pai faleceu em cerca de 6 meses. Desde os sintomas iniciais que inicialmente não percebemos, mas relacionamos depois, até o seu óbito. Lembro que meu pai reclamava de que apertávamos demais as torneiras e tampas de garrafas. Houve uma ocasião onde deixou escorregar pelas mãos um galão de água. Por fim, apareceu um formigamento nas mãos que foi aumentando e se tornando permanente. Na época eu e meu irmão convidávamos o meu pai a jogar jogos do Super Nintendo de carros de corrida, que ele gostava, mas chegou ao ponte de ele dizer que não queria jogar pois o tato estava muito afetado. Ao procurar ajuda médica, realizaram-se vários exames e o diagnóstico inicial foi o de que era "stress" e a causa era a recente aposentadoria. O diagnóstico parecia fazer algum sentido por causa de circunstância da ocasião. Mas a cada dia os sintomas passavam sempre a piorar a ponto de paulatinamente perder as suas forças. Esse foi o momento que se realizou uma investigação mais aprofundada e se chegou ao diagnóstico da doença.

Após o diagnóstico, os cuidados foram se intensificando e a mobilidade se limitando cada vez mais. Ele perdeu as forças nas pernas, deixou de andar, teve de usar cadeira de rodas, ficou acamado, precisou de ajuda rotineira para banhar e a falta de ar se tornou comum a ponto de termos que pedir ajuda a vizinhos para levá-lo ao hospital por não termos carro e ainda ao ponto de termos de alugar um balão de oxigênio grande. Por fim, foi necessário usar fralda geriátrica. Por último, foi internado no hospital da Lagoa. Um dia o hospital nos ligou e entendemos que meu pai havia falecido.

Não posso deixar de me lembrar de um grande amigo do meu pai que o levava de carro nas consultas no hospital da Lagoa pois considerava meu pai como um irmão e ali vi que existia amizade verdadeira.

Recordo-me claramente de uma cena onde me pai falou que estava sentindo suas forças minguarem dia-a-dia. Eu, de alguma forma inocente e convicta, disse que ele ficaria bom usando o simples argumento: " a doença veio e tirou suas forças; ela vai parar, vai estabilizar e as suas forças vão voltar!" Ele riu, talvez vendo a simplicidade e sinceridade de um simples jovem. E me lembro do meu pai me dizer: "Meu filho, vc não vai entender o que eu estou sentindo. Eu realmente estou muito muito fraco." Essa frase foi um eufemismo para: "infelizmente eu vou morrer"... Entendi naquele momento esse sentido oculto e percebi claramente que meu pai se sentia muito muito muito mal. Essa breve conversa parece hoje para mim cena e diálogo de filme, e me recordo dela até hoje, ao ponto de reproduzi-la aqui. Infelizmente, a minha esperança e convicção juvenil não pôde salvá-lo.

Aproveitarei agora o momento para desabafar e homenagear meu pai. Meu pai foi um bom homem. Orgulho-me quando dizem que tenho o temperamento dele. Infelizmente ele não pôde ver o homem que me tornei e nem pôde ver as conquistas que Deus me ajudou a alcançar. Também não pude me forjar como verdadeiro homem inteiramente pelas suas mãos mas seu irmão o fez, terminando o trabalho do meu pai por assim dizer.

A vida é um grande drama, onde nem mesmo Deus e seu filho escapam a isso e nós também não podemos ter a audácia, ousadia e a petulância de não querer ou não achar justo passar pelos percalços da vida. Que passemos com dignidade pelas indignidades da vida!!!!

Amigo Calixto, te digo que é vital ter força, fé e atitude positiva!! Se acredita em Deus, agora é a hora!! Ligue-se a Ele independentemente de qualquer coisa e do que acontecer! Independentemente de qualquer religião vc aprende que o dano não é permanente e que Deus vai consertar tudo de uma forma ou de outra!! Perceba esse conceito na sua religião, se tiver, e apegue-se a isso!!

Seja apoio aos seus familiares, visite sua tia! Faço o que estiver ao seu alcance nessa situação!!

Finalmente, podemos dizer que hoje a medicina está muito avançada, apesar de os mecanismos das doenças autoimunes ainda não serem totalmente compreendidos e dominados, e o que é conhecido hoje está ao alcance da sua tia em forma de tratamento e medicamentos, coisa que meu pai, naturalmente, não teve há quase 30 anos atrás.

Esse é um pequeno resumo das memórias das experiências passadas. Espero ter sido de ajuda!!

Abraços fraternos! Estimo melhoras para a sua tia!

Caramba irmão. Receba um abraço remoto pela sua história. Bonita a homenagem que vc fez.