Dando noticias minhas e novidades.

[Tiago de Paula]

E aí pessoal do fórum como vão as coisas? Espero que bem!

Tenho novidade sobre minha doença (Síndrome Miastenia Congênita), meu médico de Porto Alegre pediu vários exames segue a lista: (hemograma, VSG, creatinina, TGO, TGP, fosfatase alcalina, porfobilinogênio urinário, coprobilinogênio, Glicemia de Jejum, CPK, aldolase. Eletrocardiograma, Ecocardiograma a cores com doppler, Raio x de Tórax, e Espirometria). Alguns deles já fiz, outros estão marcados para fazer.

Ele pediu para fazer, pois quer tentar que eu tome o medicamento Efedrina, se estiver tudo bem no meu organismo vou tentar tomar esse medicamento, um medicamento forte que mexe com os batimentos do coração e pressão arterial, mas vamos ver, tomara que eu consiga tomar e que me possa ajudar nem que seja um pouco nas tarefas do dia a dia.

Desculpe fiquei ausente do fórum depois da campanha ela me cansou muito mesmo, fisicamente não é muito difícil de me cansar qualquer esforçozinho já me derruba, e me cansou muito também mentalmente.

Mas como obtive muita ajuda desse fórum e de um outro, achei legal e justo dar essa notícia e dividir com vocês mais essa etapa. Nossa situação depois da campanha melhorou um pouco, mas ainda não nos livramos, ainda estamos com muita dificuldade, com a ajuda que obtive, pagamos quase todos os empréstimos no nome do pai, faltaram 2. E os no nome da mãe ainda continuam. Eu disse que não abriria outra campanha e não abrirei, caso alguém queira ajudar de alguma forma, por favor mandar mensagem privada.

Sobre uma auxilio do governo ou aposentadoria, tentamos mais uma vez, minha mãe levou meus papeis até um advogado e ele disse que não tem como devido a renda per capita da família, infelizmente está na lei. Isso é muito difícil para mim, pois queria ganhar nem que fosse meio salário mínimo para ajudar em casa com as contas da casa e do dia a dia.

Eu estou indo no medico pneumologista, fazendo exames, deu um probleminha nos pulmões agora, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Uns 3 exames tivemos que pagar. Além da síndrome Miastênica Congenita, aparece isso agora.

E ainda por cima no final do mês passado deu um temporal aqui na região, e destelhou a casa da minha irmã, foram 13 folhas de brasilit, e os matérias para arrumar, mais os pedreiros, ficamos devendo pra loja, prejuízo de uns R$ 1,400. Nossa situação financeira ainda não está regularizada, e ainda aparece esses problemas. Tem mais gastos com minha locomoção, pagando taxi cada vez que tenho que sair, enfim não está fácil.

Se alguém quiser ajudar, contribuir com nós, deixo abaixo uma conta no nome da minha mãe, desde já agradecemos e muito a todos por tudo!

Joana Darc Schentato de Paula
CPF: 89751280087
Caixa - Poupança
Agencia: 0457
Operação 013
Conta: 00139123-0

Entro as vezes no computador, pois tem dias que estou muito cansado, com dores nos braços e pernas... se eu demorar a dar notícias peço desculpas desde já!

Mas era isso pessoal, depois que terminar todos os exames e fazer a consulta com o médico de Porto alegre venho dizer se começarei ou não tomar a tal da Efedrina. E vocês conheciam esse medicamento. Abração!!!

[Leeo]

Fala, Tiago!

Que bom que as coisas melhoraram um pouco por aí.
Devagar tudo vai se encaixando, não tenha pressa.

Tomara que os exames estejam todos bons e o novo tratamento surta o efeito esperado, te dando mais qualidade de vida.

Abraço!

[Tiago de Paula]

Fala, Tiago!

Que bom que as coisas melhoraram um pouco por aí.
Devagar tudo vai se encaixando, não tenha pressa.

Tomara que os exames estejam todos bons e o novo tratamento surta o efeito esperado, te dando mais qualidade de vida.

Abraço!

Obrigado mesmo Leeo ,valeu pelo apoio.

[Tiago de Paula]

E ae Tiago !

Na torcida pra este novo tratamento te trazer mais qualidade de vida.

Devo ir a Bento Gonçalves em breve para passear com a família, vou te mandar uma MP na véspera para saber seu endereço, quero te visitar e te dar um abraço.

Beleza, valeu pela força!

[Tiago de Paula]

Lembro que a gente tinha conversado sobre a efedrina durante a campanha. Fico feliz que seu médico tenha resolvido tentar! Abraço e força ai fera

Sim... Pelo que vi sobre a efedrina, vi isso em sites em inglês com ajuda do tradutor.

A efedrina parece ser um tratamento eficaz para o Dok-7 síndrome miastênica congênita. É bem tolerado pela maioria dos pacientes e a melhora na força pode ser profunda. Determinar a resposta a longo prazo e o regime de dosagem mais eficaz exigirá mais pesquisas. Este estudo fornece evidências da Classe IV de que a efedrina administrada em doses entre 15 e 90 mg / dia melhora a força muscular em pacientes com mutações documentadas no DOK7.

Vamos ver, tomara que eu possa tomar e que me ajude.

[Zé Tempero]

Bom saber notícias, Thiago. Espero que as coisas melhorem ainda mais. Abraços!

[PescadorParrudo]

Boas notícias em Tiago, espero que as coisas estejam bem com vc e sua família.

Abs.

[Lobo Branco]

boa, tiagão!

sucesso e que as coisas continuem melhorando, qualquer coisa estamos aqui ok !

abs

[fethai]

Força Tiago e que cada etapa desse tratamento seja repleta de êxito, proporcionando a vc uma qualidade de vida cada vez melhor! Abraço guerreiro

[PHDookie]

Deus o abençoe irmão força nessa batalha estamos torcendo e mandando energia positiva para vc sempre

[He1nz]

Continue sendo forte brother, e que Deus esteja contigo sempre.

[cremildo]

Que bom que você retornou para dar notícias, Tiago.
Sucesso nesse novo tratamento.

Grande abraço.

[Tiago de Paula]

Valeu pela força pessoal... Acabei de chegar do exame do coração (Ecocardiografia bidimensional com Doppler), deu tudo certo com o coração, agora so valta fazer os exames de sangue.

[Tiago de Paula]

Bom dia pessoal... Desculpem o meu afastamento é que os dias não tem sidos fáceis para nós.

Eu estou indo no medico pneumologista, fazendo exames, deu um probleminha nos pulmões agora, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Uns 3 exames tivemos que pagar. Além da síndrome Miastênica Congenita, aparece isso agora.

E ainda por cima no final do mês passado deu um temporal aqui na região, e destelhou a casa da minha irmã, foram 13 folhas de brasilit, e os matérias para arrumar, mais os pedreiros, ficamos devendo pra loja, prejuízo de uns R$ 1,400. Nossa situação financeira ainda não está regularizada, e ainda aparece esses problemas. Tem mais gastos com minha locomoção, pagando taxi cada vez que tenho que sair, enfim não está fácil.

Se alguém quiser ajudar, contribuir com nós, deixo abaixo uma conta no nome da minha mãe, desde já agradecemos e muito a todos por tudo!

Joana Darc Schentato de Paula
CPF: 89751280087
Caixa - Poupança
Agencia: 0457
Operação 013
Conta: 00139123-0

Entro as vezes no computador, pois tem dias que estou muito cansado, com dores nos braços e pernas... se eu demorar a dar notícias peço desculpas desde já!

[Tiago de Paula]

A efedrina não tem sido eficaz?

Olá.. ainda não estou tomando, pois preciso antes ver o que a nos pulmões, fazer exames e ver o pneumologistas mais vezes.